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最新記事【2007年03月16日】

私がいつ頃から線維筋痛症の症状に悩まされるようになったのか・・・。はっきりとはわかりません。ただ覚えているのは、4歳ぐらいの頃に「脚の中が痛いよぉ。」と部屋中をごろごろと動き回って親を心配させていたことです。この頃は、線維筋痛症という病名の、日本での認知度は皆無に等しかったでしょうから無理もないことでした。

本格的に日常生活に支障をきたしだしたのは、高校生になってすぐのことで、あまりの生活環境の変化に、極度の睡眠不足が重なったために、どんどん体重が減少してしまいました。大好きだった高校を編入というかたちで辞め、そのまま昼間の定時制高校と通信制の併用で高校卒業資格を取得しました。六年半という長い期間を要しましたが、たくさんの経験をした六年半だったのでまったく後悔はしていません。

16歳から症状はかなりの悪化し、それとともに機能性胃腸障害、自律神経失調、過換気症候群(過呼吸症候群)、骨粗しょう症の疑い、筋力低下、などで日常生活がうまくいかなくなり、何度も医療機関にお世話になる日々を送っていました。

高校卒業後、なにか心の重荷がひとつ取れたような気持ちになって、自分の力を知るためにも少しずつ色々なことに挑戦するようになりました。まさに今、その最中なのですが、自分のあまりの力の無さ(ここでは体力の意味)に言葉を失うことばかりです。自分の情けない姿に涙が止まりません。

こういうときに、やはり線維筋痛症の重大な問題点である、‘周りの無理解’による暴言が胸に突き刺ささるのです。こんなときいつも自分に言い聞かせる言葉は、「他人(ひと)は他人(ひと)、自分は自分!!」です。

正直に、真面目に、がんばって生きていれば、きっといつか周りもわかってくれるだろう。そう信じて毎日を生活しています。本当にうまくいかないことだらけで、寝たきりの日も多いですが、なんでも前向きにとらえて生きていきたいと思っています。

私ののらりくらりな生活を、あたたかく見守っていてくれる家族や友人たちに感謝しています。今現在、線維筋痛症やあらゆる困難に苦しんでいる方々に、明るい未来が少しでもはやく訪れることを願っています。

線維筋痛症と付き合う私

線維筋痛症(せんいきんつうしょう)という病気をより多くの方々に知っていただきたく、このサイトを作成しました。 線維筋痛症に対する基本的な知識も大切だと思い、自分なりに勉強し書かせていただきました。ぜひ参考にしていただければと思います。 もうひとつ、私が読んでいただきたいのは、そこに添えて書かせていただいた、私の体験や心の内の部分です。“線維筋痛症=怠け病”というイメージを絶対に無くしてほしいのです! 私の体験だけですべてを語ることはできませんが、線維筋痛症を知ろうと思ってくださっている方たちの、第一歩になれればと思っています。また、今現在、線維筋痛症という病気で苦しんでおられる方たちに、「一人ではないんだ!」と少しでも励みになれれば幸福です。 線維筋痛症の私たちを診察してくださる医療者の方々にも、ぜひ患者側の心の内を知っていただきたいと思いました。これからの線維筋痛症ほか、心とともに治療していく病気の発展に、少しでもお力になれればとてもうれしいです。


線維筋痛症とは

線維筋痛症の歩み

線維筋痛症の症状

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線維筋痛症の治療

線維筋痛症と心の問題

線維筋痛症で受診するには

線維筋痛症とつきあう私

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「ストレスを抱えた医療従事者は"共感疲労"と闘っている」
(健康美容EXPO - 2009年4月19日)



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