Top >  線維筋痛症と心の問題 >  線維筋痛症は怠け病ではありません

線維筋痛症は怠け病ではありません

線維筋痛症の患者をとりまく環境は、かなりきびしい状況にあります。線維筋痛症の患者は、ほぼ外見だけで判断することはできません。外傷がないため、症状が軽いときはいたって普通に元気そうに見えます。

外傷がなくて、高熱が出るわけでもなくて、でも痛みは止まらない・・・。こんな状況で小学校、中学校、高校を生活した私はとてもつらい思い出があります。

私が子どものころは、まだ線維筋痛症なんて病気はまったく知られていませんでした。医者が知らないのですから、私や家族も知っているわけがなく。「どうしてこの子はこんなに痛がってしんどがるのだろう?」といつも同じ壁にぶちあたる日々だったのです。

私は、朝「しんどい。」と言い、熱はないので学校に登校します。そして休み時間、先生に「頭が痛くてしんどいです。」と言い、保健室に行きます。そして保健室で「熱がないから教室にもどってがんばりなさい。」と言われます。このようなことを、多い日には3回以上繰り返していました。私も自分なりに我慢はしていたつもりなのですが、あまりに授業をしんどそう(楽しくなさそう)に受けるので、先生に「しんどいなら保健室に行きなさい。」
と言われてしまうのです。

そんなことが繰り返されていく日々の中で、耐えられなかったこと。それは、自分がしんどそうな顔をしたときに「またか。。。」という周囲の反応でした。「本当なの?」と聞かれたことも何回もあります。そんなとき、私は涙をおさえることができず、なんともいえない気持ちでした。その涙を見て「ほら、また泣くし。」とばかにしてからかわれた言葉は、今でも思い出すと涙が溢れてきます。くやしかったです。

あのときは線維筋痛症という病気の存在自体がまったく知られていなかったのですから、誰が悪いわけでもありません。保健室も、熱が37.0℃以上なければ教室にもどるというルールだったのです。

こういう状況は、絶対に起こってほしくありません。
みなさんにわかっていただきたいことは、“線維筋痛症は怠けているのではない!”ということただひとつです。どうぞ心の片隅にでも常においていてください。よろしくお願いいたします。

線維筋痛症と心の問題

このカテゴリーでは以下の事について解説させて頂きます。